壮壮从小就是“别人家的孩子”,当同龄的男孩儿调皮捣蛋时,壮壮每天都乖乖的自己玩耍,从来不吵不闹,而且壮壮的“习惯异常好”——喜欢把所有东西摆放得“整整齐齐”,画笔要横平竖直地摆放好才能用,餐盘要放正才肯吃饭。
可是,就是这个在大人们眼中最乖巧安静的壮壮,上了幼儿园却完全不能融入集体:不和同学交流,也不听老师指挥,只是一个人默默的把玩具摆放整齐,其他小朋友想要拿走或移动他就会大吵大闹。两年被劝退5次,最终确诊为重度自闭症。
有这样一群孩子
他们会说话
却不愿意交流
他们能听见声音
却不懂得你在说什么
他们可以看见
却逃避注视你的眼睛
他们的世界里
看到的、听到的不一样
却没办法把自己的世界告诉你
他们就是“星星的孩子”
——自闭症儿童
自闭症,又称孤独症,是一种起病于婴幼儿期的全面性精神发育障碍,主要为人际交往和沟通模式的异常,语言和非语言交流障碍,兴趣与活动内容局限,行为刻板、重复等。自闭症的男女比例约为4:1,一般认为男孩的发病率是女孩的3~4倍。
近年来,自闭症的患病率在全球均呈上升趋势。
美国疾病控制和预防中心(CDC)2018年发布的研究表明,自闭症在全球的患病率约为1%左右;而在2021年12月3日发布的最新的自闭症患病率报告则指出,每44个中就有1个或2.27%的美国8岁儿童患有自闭症谱系障碍(ASD)。
自闭症是世界上人数增长最快的严重性疾病,已经成为当今世界严重的公共卫生问题。
自闭症的主要核心症状是:社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。
由于难以调整自己的行为适应社交情境,自闭症儿童往往难以融入家庭、学校和社会,部分患者可能终生无法独立生活,给家庭和社会带来了巨大的精神压力和经济负担。
目前研究认为,自闭症的发病机制极为复杂,通常认为与遗传、围产期因素、免疫系统异常、神经内分泌、神经递质功能失调以及环境因素相关。但目前,仍没有一种假说能从根本上完美地解释自闭症的病因。
2019年,瑞典卡罗林斯卡研究所的一项来自五个国家超两百万的人群数据显示,自闭症的遗传度达80%左右。这意味着,遗传对人群罹患自闭症的作用远高于环境因素。
还有研究表明,有一孩为自闭症的家庭,再次生育自闭症的概率达10%。
不能。由于病因尚不明确,目前还无法通过产前诊断和孕期检查提前筛查出胎儿是否患有孤独症。
孩子不和别人玩,会是自闭症吗?
孩子3岁了还不会说话,会是自闭症吗?
孩子过于爱干净,什么都要整整齐齐,会是自闭症吗?
自闭症儿童的许多行为都表现在心理行为异常方面,如语言发育迟缓、行为发育异常等,所以自闭症的确诊需要专业医生经过多方面的综合评估和筛查。
但有部分患儿的预警指标,可以帮助家长及早发现该病倾向。
儿童孤独症的特殊行为标记,简称“五不”行为:
1 不说:不会说话或说话迟
2 不(少)看:缺乏目光对视,“目中无人”
3 不应:不答应、我行我素、自我中心
4 不(少)指:无恰当的身体语言,例如手指指物、炫耀、参照
5 不(少)理:不听指令、不合作、独自嬉戏
对应年龄也有可预警的明显征兆:
对于1.5岁以上的孩子,儿童孤独症是具有早期筛查方法的。如果家长发现孩子相比同龄儿童在语言沟通或行为发育方面有明显落后或异常,应立即前往医院儿童保健科进行筛查诊断。
不过家长也不要盲目代入,以上特征仅为参考,儿童自闭症的确诊仍需要专业儿保科医生通过科学系统的方式进行评估。
从生物学异常的角度来看,自闭症是终生存在的。
但是换一个角度,从社会适应角度来看,我们可以说孤独症是可以治愈的——自闭症儿童可以通过康复训练和特殊教育手段,加上药物治的辅助性对症治疗,帮助孩子能够在社会中独立生活、学习和工作,甚至还有自己的内心世界,可以结婚育子,我们就可以认为他们与普通人无异。
抖音网红“自闭症轩轩”的主角轩轩,10岁被诊断为自闭症、脑瘫、癫痫和地中海贫血症患者,但他现在不仅弹得一手好钢琴,还会轮滑、攀岩、打篮球,更在备战游泳比赛。
日本男孩东田直树是一名患重度自闭症患儿,他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话。他所编写的《我想飞进天空》一书,以问答的形式向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界,解答了许多人对于自闭儿童的疑惑。
家长关爱很重要
融合教育有利治疗
孤独症的治疗,家庭是核心。家人的陪伴,家庭成员对孩子的接纳与支持态度,对治疗起着关键因素,而让孤独症孩子走出家门,主动融入社会,对治疗也有一定帮助。
早发现、早诊断、早治疗、早干预,多数孤独症儿童是可以取得相当大的改进的,及时尽早接受综合训练,30%的患儿长大后可以回归社会。
自闭症儿童的干预和训练是一个长期的过程,一般认为,需要达到每周25-40小时的干预时长并且持续1-3年才会有较为明显的改善,所以需要每一位家庭成员齐心协力的努力和配合。希望家长面对自闭症,能放下包袱、放下埋怨、放下幻想,正视问题,调整心态,建立信心,以健康的身心去迎接挑战。
专家建议,孤独症患儿的父母应该对孩子实施“随机教学”,积极带孩子走出家门,在自然环境中开展应用行为分析法的干预、主动融入社会。同时,任何疗育计划,都需要家长将训练落实于日常的生活作息中。若家长能提供一个自然且可反复练习的机会与环境,并在关怀与支持的气氛中,多利用鼓励的方式取代惩罚,增强孩子的学习动机,整体治疗成效将大大提升。
每个孩子都是独一无二的
自闭症的孩子也是
比起普通人
他们需要更多的爱与包容
孤独症并不可怕
早发现、早介入、早治疗
请给他们一个机会
走出自己的世界
融入这个温暖的大家庭!
本文科学性经湖北省妇幼保健院审核